O Dia Mundial das Doenças Raras é uma data oficial da campanha de sensibilização para as doenças raras que acontece no último dia de fevereiro de cada ano. As comemorações foram iniciadas em 2008 com o objetivo de conscientizar o público em geral e os tomadores de decisão sobre o impacto desses agravos na vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores.
Cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com uma doença rara, entre as mais de 6.000 existentes. A mensagem principal para o Dia das Doenças Raras 2022 é “Compartilhe suas cores!”
O vereador Olímpio Oliveira (UNIÃO), na Tribuna da Câmara, neste dia 29 de fevereiro, informou que doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
No Brasil, o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.
Panorama:
– Existem de seis mil a oito mil tipos de doenças raras em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou virais, causas alérgicas e ambientais ou são degenerativas e proliferativas;
– 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;
– para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;
– estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;
– para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;
– a maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;
– 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;
– 75% ocorrem em crianças e jovens;
– 2% tem tratamento com medicamentos órfãos, capazes de interferir na progressão da doença.
Obs.: “Medicamentos órfãos” são aqueles destinados ao diagnóstico, prevenção ou tratamento de doenças ou distúrbios com risco de vida, muito graves ou raros. Esses medicamentos são chamados de “órfãos” porque, em condições normais de mercado, a indústria farmacêutica tem pouco interesse em desenvolvê-los e comercializá-los por serem destinados a um número reduzido de pessoas.
Olímpio destacou a importância do papel desempenhado pela Câmara Municipal de Campina Grande na questão dos medicamentos, incluindo a liderança na luta pelo registro do medicamento Spiranza.
O vereador ressaltou a participação da CASA em debates e em ações que culminaram na autorização do medicamento pela ANVISA. Ele também menciona a atuação da CMCG, quando a Agência Nacional de Saúde tentou impor um rol taxativo, beneficiando apenas as operadoras de planos de saúde, e como a sugestão inicial partiu de Campina Grande, sendo encaminhada ao presidente do Senado, Rodrigo Pacheco, resultando na promulgação de legislação favorável.
Por fim, Olímpio reitera o compromisso de continuar disponibilizando seu mandato para a causa das doenças raras, destacando a consciência para enfrentar esse desafio.
SERVIDORES
Napoleão Maracajá (PT) na Tribuna tratou de três assuntos relacionados aos servidores da saúde, destacou inicialmente a reunião agendada com o secretário Dunga Jr., da Saúde, que foi adiada quatro vezes consecutivas, sem ocorrer até o momento. O vereador ressaltou que os servidores da saúde enfrentam um achatamento salarial histórico, com perdas que se aproximam de 30%, e propõe a mudança da data-base para janeiro, em linha com outras categorias como o magistério e aposentados. Ele apontou que as perdas salariais dos profissionais de saúde não são apenas atribuíveis ao prefeito Bruno ou ao secretário de Saúde, Carlos Dunga Jr., mas são a eles que a cobrança deve ser direcionada neste momento.
Sobre os servidores de apoio, ele enfatizou a importância para a educação em Campina Grande, observando que, apesar de terem conquistado uma gratificação de 5% após uma década de luta, o mínimo pleiteado era de 10%. Ele disse que esteve reunião com o secretário Raimundo Asfora, onde foi discutida a impossibilidade do município complementar os 5% restantes da gratificação para os servidores de apoio. Maracajá argumentou que os cálculos indicam um acréscimo de 48 mil reais na folha salarial, afirmando que é viável equacionar essa questão. Além disso, ele propôs duas soluções: incluir esses servidores no plano de cargos já existente ou criar um plano específico para eles.
Quanto aos profissionais da vigilância, Napoleão destacou a gratificação de ‘risco de vida’, congelada há mais de 20 anos em 92 reais, e disse que o secretário Diogo Lira solicitou uma minuta do projeto do vereador para revisão, estando pronto para ser deliberado pelo prefeito Bruno Cunha Lima. Com isso, pediu à bancada que interceda por esse pedido. Napoleão Maracajá disse que vai continuar buscando soluções até que as categorias de servidores tenham sua dignidade reconhecida e estabelecida.
SEGURANÇA
Alexandre Pereira (UNIÃO) voltando ao tema da segurança pública, expressou sua discordância em relação às celebrações do Governo Estadual sobre a redução no número de explosões a caixas eletrônicos, bancos e carros-fortes, salientando que a segurança do Estado não se resume a esse aspecto. O vereador destacou os dados de uma Matéria do G1 que revela a ocorrência de 450 roubos e furtos de veículos por mês, equivalente a um roubo a cada duas horas, uma realidade preocupante especialmente nas cidades de João Pessoa, Campina Grande, Santa Rita e Pedras de Fogo.
Alexandre argumentou que o governo máscara e não expõe esses números. Ele também mencionou o aumento dos casos de feminicídio, principalmente na região metropolitana, e relata ocorrências de famílias que perderam seus pertences durante o período de carnaval no bairro do Portal Sudoeste, em Campina Grande, refletindo a insegurança no Estado. Por fim, o vereador questionou quem é o secretário de Segurança Pública do Estado e sugeriu falta de seriedade por parte do governo para lidar com o tema.
Rostand Paraíba (PP) contestou algumas falas realizadas pelo colega parlamentar, respondendo a ele sobre o nome do secretário de segurança, que é o senhor Jean Francisco Bezerra Nunes. Rostand mencionou a atuação do secretário e do Centro Integrado de Segurança da cidade e do trabalho realizado pela Segurança. Por fim, falou sobre os concursos que foram realizados na gestão atual do Governador João Azevedo, sendo um ganho para a cidade e população.
Em resposta, Alexandre Pereira (UNIÃO) disse que o vereador desconhece o que fala e que a gestão estadual não valoriza a Segurança Pública, enfatizando novamente os dados de roubos e furtos. “É um governo inoperante, que maquia números, para que as pessoas pensem que é um governo sério”, frisou.
PRESTANDO CONTAS
Marinaldo Cardoso (Republicanos) fez uma prestação de contas de sua viagem a Brasília, acompanhado por outros vereadores, e registrou também a presença de diversos parlamentares que estão neste momento na capital federal em busca de recursos.
Ele descreveu as ações realizadas durante sua estadia em Brasília: o primeiro encontro foi com o deputado Romero Rodrigues, onde discutiram questões relacionadas ao convênio de plano de saúde da Câmara Municipal com a GEAP. Marinaldo informou que a equipe da GEAP estará na terça-feira na CMCG para explicar os benefícios aos servidores que desejarem aderir.
Outra ação realizada foi uma visita à presidência da Caixa Econômica Federal, acompanhado pelos vereadores Saulo Noronha e Saulo Germano, para abordar a falta de serviços das caixas lotéricas em vários bairros de Campina Grande e pleitear sua ampliação. Segundo o presidente da Caixa, a instituição está disposta a realizar estudos para viabilizar essa expansão.
A terceira ação foi uma reunião no Palácio do Presidente da República, junto ao prefeito Bruno Cunha Lima, o senador Veneziano, os vereadores Saulo Noronha e Saulo Germano, e o secretário de Saúde Dunga Jr., para discutir as obras do parque e a revitalização da linha férrea, abrangendo o espaço desde o distrito de São José da Mata até o município de Galante, além do planejamento da mobilidade urbana da cidade.
Marinaldo Cardoso também citou os encaminhamentos feitos junto aos senadores Veneziano Vital do Rêgo e Efraim Filho, solicitando mais destinações de emendas para a duplicação da BR 230. Ele destaca todo o esforço para conquistar as ações realizadas até o momento, incluindo a destinação de emendas por diversos parlamentares, resultando na construção de dois viadutos e um cronograma de obras aceleradas.
Alexandre Pereira (UNIÃO) solicitou um aparte, para fazer um reconhecimento às ações do mandato do presidente Marinaldo Cardoso, com a sua ida até Brasília, buscando melhorias e tendo resultados, como a duplicação da BR-230. Além disso, registrou a entrega na última terça-feira da Policlínica do Bairro da Bela Vista, que é resultado do empenho e esforço do seu mandato, que desde a época do ex-prefeito Romero Rodrigues, se tornou realidade.
Marinaldo Cardoso (Republicanos) deu continuidade em sua fala, relembrando também a mudança na portaria que trata do marca passo, viabilizando que as empresas que fornecem marca passo no Brasil reduzissem o preço e pudessem atender quem mais precisa. Esse foi um benefício que se propagou para todo o Brasil, sendo uma luta encampada pelo vereador Alexandre Pereira e reforçada pelos demais vereadores.
Ainda sobre a pauta de Brasília, citou que juntamente com o deputado Romero Rodrigues e os senadores Veneziano e Efraim, solicitou emendas parlamentares para entidades sociais culturais esportivas do terceiro setor, para que estas continuem realizando e contribuindo com Campina Grande e solicitou também emendas para a construção de duas unidades de saúde para atender os bairros da Ressurreição e Novo Horizonte, e uma segunda, para atender os bairros Presidente Médici e Jardim Borborema.
Por fim, Marinaldo reforçou a fala do vereador Alexandre, que mencionou a entrega da policlínica do bairro da Bela Vista, realizada juntamente com o prefeito Bruno Cunha Lima e demais vereadores. Além da entrega da policlínica no bairro da Bela Vista, citou a transformação em escola integral, da escola municipal Leonardo Vitorino.
Sobre o alto índice de desemprego na cidade, também citou sua preocupação, reforçando que é preciso unir forças com a bancada federal, governo do estado e prefeitura municipal. “Uma cidade do porte de Campina, não tem como estar com um índice de desemprego alarmante. Sabemos que o problema é no Brasil, mas cada um faz a sua parte e será lutando por mais indústrias e mecanismos para geração de emprego e renda’’ – enfatizou.
A 10ª sessão ordinária da 4ª sessão legislativa realizada nesta quinta-feira (29), foi presidida por Marinaldo Cardoso (Republicanos) e secretariada pelo vereador Napoleão Maracajá (PT).
Os trabalhos foram encerrados com o convite para os vereadores participarem da sessão ordinária da próxima terça-feira (5), a ser realizada em formato híbrido, a partir das 9h30.
DIVICOM/CMCG
